Viele Angehörige erleben, wie ihr Partner, Vater oder ihre Mutter sich innerhalb weniger Wochen verändert. Erst sind es kleine Gedächtnislücken oder Verwirrung, später kommen motorische Störungen hinzu. Anfangs denkt man vielleicht an eine Depression oder Alzheimer. Doch die Diagnose „Creutzfeldt-Jakob-Krankheit“ trifft hart und wirft alles aus der Bahn. Sie bedeutet nicht nur eine enorme Herausforderung für den Erkrankten, sondern auch für die gesamte Familie.

Die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit gehört zu den sogenannten Prionen-Erkrankungen. Dabei entstehen im Gehirn Eiweiße, die ihre normale Struktur verlieren und eine Kettenreaktion auslösen. Gesunde Proteine werden in ihrer Form „umgekippt“, verlieren ihre Funktion und zerstören Nervenzellen. Das Gehirn verliert dadurch in kurzer Zeit seine Leistungsfähigkeit.

Weltweit erkrankt im Schnitt eine von einer Million Personen pro Jahr. In Deutschland sind das nach Angaben des Robert Koch-Instituts rund 60 bis 100 Menschen jährlich. Die Seltenheit darf aber nicht darüber hinwegtäuschen, wie gravierend die Folgen sind. Denn anders als bei Alzheimer verschlechtert sich der Zustand der Patienten innerhalb weniger Monate.

Es gibt mehrere Wege, wie die Krankheit entsteht. Die häufigste Form ist die sporadische Variante, die spontan auftritt. Etwa 85 Prozent aller Betroffenen sind davon betroffen. Eine zweite Form ist die genetische Variante, die vererbt wird. Hier findet sich eine Veränderung im Erbgut, die das Risiko erhöht. In seltenen Fällen tritt die Erkrankung nach medizinischen Eingriffen auf, wenn kontaminierte Instrumente oder Gewebe in den Körper gelangen – man spricht von einer iatrogenen Übertragung. Schließlich gibt es die Variante CJK, die in den 1990er-Jahren durch BSE-kontaminiertes Rindfleisch bekannt wurde.

Allen Formen gemeinsam ist, dass Prionen die krankhafte Veränderung verursachen. Diese Eiweiße widerstehen Hitze und Desinfektionsmitteln, was den Umgang im medizinischen Bereich so heikel macht.

Die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit beginnt oft schleichend. Angehörige bemerken zuerst Veränderungen im Verhalten: Verwirrung, Stimmungsschwankungen oder plötzliche Vergesslichkeit. Bald treten weitere Probleme auf – das Gedächtnis lässt nach, Bewegungen wirken unsicher, Muskelzuckungen setzen ein. Manche Betroffene leiden unter Schlaflosigkeit, andere werden auffallend müde und ziehen sich zurück.

Typische erste Anzeichen sind:

Später entwickeln sich:

Mit fortschreitender Erkrankung verschlimmern sich die Symptome rapide. Patienten verlieren die Fähigkeit, zu sprechen, sich zu bewegen oder zu schlucken. Im Gegensatz zur Alzheimer-Demenz, die über Jahre verläuft, nimmt die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit den Betroffenen innerhalb weniger Monate jede Selbstständigkeit.

Viele Angehörige haben Angst, sich anzustecken. Hier kann Entwarnung gegeben werden: Im normalen Alltag gibt es kein relevantes Risiko. Die Krankheit überträgt sich nicht über Husten, Händeschütteln oder Umarmungen. Gefährlich wird es nur dann, wenn Kontakt zu Gehirn- oder Rückenmarksgewebe besteht, etwa bei Operationen.

Für Familien bedeutet das, dass Nähe, Zuwendung und Pflege ohne Sorge möglich bleiben. Was bleibt, sind Hygieneregeln, die beim Umgang mit Blut oder Wunden wichtig sind.

Auch wenn die Ansteckungsgefahr im häuslichen Umfeld gering ist, sollten einige Regeln konsequent eingehalten werden. Tragen Sie Einmalhandschuhe, wenn Sie Wunden versorgen oder mit Körperflüssigkeiten in Kontakt kommen. Entsorgen Sie Handschuhe und Schutzmaterial sofort nach Gebrauch. Waschen Sie sich gründlich die Hände und nutzen Sie Handtücher oder Rasierer nicht gemeinsam. Bettwäsche und Kleidung reinigen Sie am besten bei hohen Temperaturen.

Auch wenn die Übertragungsgefahr gering ist, sollten Sie im Pflegealltag bestimmte Regeln einhalten:

Diese Maßnahmen geben Ihnen Sicherheit im Alltag und sorgen dafür, dass Sie selbst geschützt bleiben.

Da die frühen Symptome der Krankheit unspezifisch sind, denken Ärzte zunächst oft an Alzheimer oder Depression. Erst spezielle Untersuchungen geben Hinweise: Eine Magnetresonanztomografie zeigt charakteristische Muster, die Elektroenzephalografie macht Auffälligkeiten sichtbar, und die Untersuchung der Gehirnflüssigkeit kann bestimmte Eiweiße nachweisen.

Da die Symptome unspezifisch beginnen, wird die Krankheit oft mit Alzheimer oder Depression verwechselt. Ärzte nutzen verschiedene Verfahren, um die Diagnose zu sichern:

Eine hundertprozentig gesicherte Diagnose ist allerdings erst durch die mikroskopische Untersuchung von Hirngewebe möglich – meist nach dem Tod. Das macht die Erkrankung für Ärzte wie für Angehörige so belastend.

Eine Heilung gibt es nicht. Medikamente können lediglich Symptome dämpfen: Muskelzuckungen lassen sich lindern, Unruhe kann durch beruhigende Mittel verringert werden. Für Sie als Angehörige bedeutet das, dass die Pflege im Mittelpunkt steht. Ziel ist es, Schmerzen und Beschwerden zu verringern und die Lebensqualität so gut wie möglich zu erhalten.

Die Pflege ist für Familien enorm herausfordernd. Innerhalb weniger Monate brauchen Betroffene Unterstützung in allen Bereichen. Körperpflege, Essen, Trinken und die Vorbeugung von Infektionen erfordern Ihre Aufmerksamkeit. Hinzu kommen psychische Belastungen, wenn Ihr Angehöriger sein Verhalten verändert oder unruhig wird.

Viele Angehörige beschreiben diesen Alltag als „Rennen gegen die Zeit“. Sie sehen, wie der Zustand sich verschlechtert, und versuchen gleichzeitig, dem Betroffenen so viel Normalität wie möglich zu bewahren. Dieser Spagat ist schwer auszuhalten – und genau hier wird professionelle Hilfe entscheidend.

Top 7 Tipps für Angehörige in der Creutzfeldt-Jakob-Pflege

Es ist wichtig, dass Sie nicht alles allein tragen. Sprechen Sie frühzeitig mit Ärzten über Hilfsmittel, holen Sie sich Rat bei Pflegeberatungsstellen und tauschen Sie sich mit anderen Angehörigen aus. Schon kleine Entlastungen – ein Pflegedienst, der regelmäßig kommt, oder eine Betreuungskraft, die im Alltag unterstützt – können Ihnen Kraft zurückgeben.

Eine häusliche 24-Stunden-Betreuung bietet die Möglichkeit, dass Ihr Angehöriger im vertrauten Zuhause bleiben kann. Betreuungskräfte übernehmen Aufgaben in der Grundpflege, helfen bei der Mobilität, bereiten Mahlzeiten zu und beobachten Veränderungen im Zustand. Für Sie bedeutet das Entlastung und die Sicherheit, dass Ihr Angehöriger gut versorgt ist.

Gerade bei einer so schweren Erkrankung wie der Creutzfeldt-Jakob-Krankheit ist diese Unterstützung entscheidend. Sie gewinnen Zeit, in der Sie nicht nur Pfleger, sondern auch Tochter, Sohn oder Partner sein können.

Die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit verändert alles. Sie schreitet schnell voran, nimmt Betroffenen ihre Selbstständigkeit und stellt Angehörige vor enorme Aufgaben. Doch Wissen schützt vor Unsicherheit, und Unterstützung verhindert, dass Sie sich selbst verlieren.

Wenn Sie jetzt Entlastung brauchen, sprechen Sie uns an. Unsere 24-Stunden-Betreuung ermöglicht Pflege im eigenen Zuhause und gibt Ihnen die Sicherheit, nicht allein kämpfen zu müssen.